各市醫(yī)療保障局、衛(wèi)生健康委、市場監(jiān)督管理局、殘疾人聯(lián)合會(huì)，沈撫新區(qū)市場監(jiān)督管理局：
按照《遼寧省人民政府關(guān)于整合城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險(xiǎn)制度的實(shí)施意見》（遼政發(fā)〔2019〕12號(hào)）精神，為統(tǒng)籌城鄉(xiāng)醫(yī)療保障待遇，推進(jìn)城鄉(xiāng)醫(yī)保制度順利銜接，切實(shí)減輕兒童苯丙酮尿癥患兒家庭醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，現(xiàn)就做好我省兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作提出如下指導(dǎo)意見：
一、保障對(duì)象
保障對(duì)象為參加遼寧省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)，年齡為0-18歲（含18歲），第一診斷為苯丙酮尿癥（血苯丙氨酸濃度>360umol/L）或四氫生物喋呤（BH4）缺乏癥患兒。
二、保障范圍
建立苯丙酮尿癥患兒特殊門診保障制度，所需資金由大病保險(xiǎn)基金列支。將苯丙酮尿癥患兒必須的特殊治療性食品（以下簡稱“特食”，指由國家相關(guān)部門批準(zhǔn)生產(chǎn)或批準(zhǔn)進(jìn)口，符合特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品相關(guān)管理規(guī)定的限制苯丙氨酸成分的營養(yǎng)粉、蛋白粉、米、面），專用藥品（沙丙蝶呤、L—多巴、5-羥色胺），以及血苯丙氨酸測定、尿碟呤分析、串聯(lián)質(zhì)譜檢測、血清各類氨基酸測定等與苯丙酮尿癥診斷治療直接相關(guān)的醫(yī)療費(fèi)用納入特殊門診保障范圍。
三、定點(diǎn)管理
確定遼寧省婦幼保健院為我省苯丙酮尿癥診斷治療的省級(jí)定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)。各市醫(yī)療保障部門將省級(jí)定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)作為本市定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)的基礎(chǔ)上，根據(jù)疾病診療資質(zhì)和服務(wù)能力等情況，確定至少一家定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)承擔(dān)本市患兒診斷治療工作，優(yōu)先選擇市級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)。
四、待遇標(biāo)準(zhǔn)
苯丙酮尿癥患兒在定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)發(fā)生的符合規(guī)定的診療和特食門診費(fèi)用，不設(shè)起付標(biāo)準(zhǔn)，支付比例為70%，由大病保險(xiǎn)基金支付?；純喊凑漳挲g段分為4組（0歲；1-3歲；4-10歲；11-18歲），各市結(jié)合各組患兒診治和特食費(fèi)用需求變化以及本市醫(yī)?；鹗罩闆r，按照不低于1.5萬元的標(biāo)準(zhǔn)確定本市各年齡段組特殊門診年度最高支付限額，年度最高支付限額按照自然年度制定?；純鹤≡褐委煴奖虬Y或其它疾病醫(yī)療費(fèi)用，仍按照統(tǒng)籌地區(qū)基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)相關(guān)政策規(guī)定執(zhí)行，特殊門診相關(guān)費(fèi)用不計(jì)入基本醫(yī)療保險(xiǎn)最高支付限額和大病保險(xiǎn)起付標(biāo)準(zhǔn)。
五、結(jié)算管理
患兒持市級(jí)以上新生兒篩查中心出具的診斷證明書，經(jīng)統(tǒng)籌地區(qū)醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)備案后，在定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)發(fā)生的符合規(guī)定的特殊門診費(fèi)用，按規(guī)定由個(gè)人支付的部分，由個(gè)人現(xiàn)金支付；由大病保險(xiǎn)基金支付的部分，由大病保險(xiǎn)承辦機(jī)構(gòu)與定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)按月結(jié)算?；純喝缧柰ㄟ^其它渠道自行購買特食，可憑定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)提供的特食處方及購買特食的稅務(wù)發(fā)票（或醫(yī)療收費(fèi)票據(jù)），由大病保險(xiǎn)承辦機(jī)構(gòu)手工報(bào)銷，其中屬于定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)在售的品種，要以定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)公示的價(jià)格為上限、以實(shí)際購買價(jià)格按比例報(bào)銷。
定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)要建立苯丙酮尿癥患兒的臺(tái)賬管理制度，完整記錄患兒的診斷、治療和特食使用情況。要指定具有診治能力的責(zé)任醫(yī)師為患兒提供診治服務(wù)及藥物、特食處方，并將責(zé)任醫(yī)師報(bào)備醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)和大病保險(xiǎn)承辦機(jī)構(gòu)。要規(guī)范采購渠道，確保采購特食質(zhì)量，將特食參照藥品管理規(guī)定開展管理，在藥房設(shè)置特食專區(qū)（柜）存放，允許進(jìn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)藥品管理系統(tǒng)，采取零加成銷售，并出具醫(yī)療收費(fèi)票據(jù)（注明特食商品名和數(shù)量）。定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)要結(jié)合患兒實(shí)際需求，配備必要數(shù)量和不同質(zhì)量層次的特食，將特食品種及價(jià)格通過網(wǎng)站等渠道向社會(huì)公示，并為選擇本機(jī)構(gòu)定點(diǎn)和購買特食的患兒提供直接結(jié)算服務(wù)。各類捐贈(zèng)項(xiàng)目提供的免費(fèi)特食及藥品等，要嚴(yán)格按照項(xiàng)目方案執(zhí)行，不得納入各類醫(yī)療保障基金支付范圍。省醫(yī)療保障局將根據(jù)制度運(yùn)行情況，適時(shí)開展相關(guān)特食的省級(jí)談判議價(jià)采購。
六、工作要求
（一）高度重視，加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作是推進(jìn)城鄉(xiāng)醫(yī)保制度順利整合，實(shí)現(xiàn)制度銜接的重要過渡性措施。各市要高度重視，結(jié)合本地實(shí)際制定實(shí)施方案，準(zhǔn)確測算費(fèi)用情況，合理設(shè)置待遇標(biāo)準(zhǔn)，做好與新農(nóng)合待遇政策銜接，確保符合條件的患兒及時(shí)享受相關(guān)待遇。
（二）明確責(zé)任，加強(qiáng)部門協(xié)作。各級(jí)相關(guān)部門要立足本部門職能，加強(qiáng)部門協(xié)作，共同做好兒童苯丙酮尿癥的醫(yī)療保障工作。各市醫(yī)療保障部門負(fù)責(zé)牽頭制定和落實(shí)本市苯丙酮尿癥患兒救治的醫(yī)保支付政策等實(shí)施方案，做好政策宣傳，合理引導(dǎo)預(yù)期，不斷提升經(jīng)辦服務(wù)效率和質(zhì)量。各級(jí)衛(wèi)生健康部門要繼續(xù)做好新生兒疾病篩查工作，提高新生兒疾病篩查率和篩查質(zhì)量，確保苯丙酮尿癥患兒能夠早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，要加強(qiáng)對(duì)定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)的領(lǐng)導(dǎo)和業(yè)務(wù)指導(dǎo)，保障特食供應(yīng)，提高救治工作質(zhì)量。省級(jí)定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)要為各市定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)提供業(yè)務(wù)指導(dǎo)和技術(shù)支持，做好全省重癥患兒的診治工作，不斷提高疾病診治水平。各級(jí)市場監(jiān)管部門要加強(qiáng)對(duì)特食及藥品流通渠道和質(zhì)量的監(jiān)管。各級(jí)殘聯(lián)要將已經(jīng)致殘的苯丙酮尿癥患兒，納入康復(fù)救助范圍。
（三）強(qiáng)化管理，確保合理使用。各市醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)要將苯丙酮尿癥特殊門診保障納入定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)服務(wù)協(xié)議及大病保險(xiǎn)承辦機(jī)構(gòu)合同內(nèi)容，明確權(quán)責(zé)，確保醫(yī)?；鸷侠硎褂煤椭Ц?。要做好患兒購買的特食品種、數(shù)量、價(jià)格和基金支付等信息的統(tǒng)計(jì)匯總。各級(jí)醫(yī)療保障部門要加強(qiáng)特殊門診保障的基金監(jiān)管，對(duì)于偽造材料欺詐騙?；?qū)?bào)銷特食進(jìn)行買賣獲利的，一經(jīng)發(fā)現(xiàn)立即取消相關(guān)待遇資格，并按有關(guān)規(guī)定嚴(yán)肅處理。
（四）優(yōu)化服務(wù)，做好費(fèi)用結(jié)算。定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu)要嚴(yán)格落實(shí)臺(tái)賬管理制度，依據(jù)患兒年齡、體重和病情確定特食、藥品的使用量和必要的檢查項(xiàng)目，合理開具處方，對(duì)不合理處方要按照協(xié)議予以處理。符合條件的參保患兒憑處方原則上每次購買1個(gè)月特食用量，路途較遠(yuǎn)或交通不便患兒可放寬至3個(gè)月的用量。積極推進(jìn)特殊門診保障直接結(jié)算，及時(shí)開展相關(guān)信息系統(tǒng)升級(jí)改造，信息系統(tǒng)改造完成前，要通過手工報(bào)銷做好相關(guān)費(fèi)用結(jié)算工作。
在城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度整合運(yùn)行前，新農(nóng)合參合患兒可繼續(xù)享受原待遇政策；城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度整合運(yùn)行后，統(tǒng)一執(zhí)行新的待遇政策。在國家統(tǒng)一出臺(tái)相關(guān)保障政策后，按照國家政策規(guī)定執(zhí)行。
本意見自2019年10月1日起施行，由省醫(yī)療保障局負(fù)責(zé)解釋。
遼寧省醫(yī)療保障局?? 遼寧省衛(wèi)生健康委員會(huì)
遼寧省市場監(jiān)督管理局??遼寧省藥品監(jiān)督管理局
遼寧省殘疾人聯(lián)合會(huì)
2019年8月30日